El verdadero enemigo a vencer: ¿quiénes acompañan a las infancias para enfrentarlo?

Superhéroes por una sonrisa es un proyecto social destinado al apoyo en la lucha contra el cáncer infantil. (Foto: Facebook - Superhéroes por una Sonrisa).

Todas y todos hemos acudido a hospitales en busca de atención médica, nuestros síntomas y dolencias nos obligan a quedarnos en cama durante días, semanas, meses y, en algunos casos, años. Muchas veces queremos salir corriendo de estas casas de salud, lugares generalmente tristes, oscuros y que nos generan miedo e intranquilidad. Cruzamos los dedos para no recibir una noticia potente, de esas que llevan “crónico” o “catastrófico” en el nombre y nos aliviamos relativamente al entender lo que sucede en nuestro cuerpo. Pero: ¿Qué pasa cuando las infancias y sus familias se enfrentan a la lucha contra un enemigo invisible, pero detectable?

Alrededor del mundo el cáncer es diagnosticado en alrededor de 280.000 niños y adolescentes de entre 0 y 19 años anualmente. Esta enfermedad llena de temor a toda persona que lo escucha, mucho más si el paciente es un ser querido y tiene mayor impacto al ser alguien con una edad tan corta. La razón: es una de las principales causas de mortalidad en este grupo etario.

Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), aproximadamente 30.000 niñas, niños y adolescentes menores de 19 años son afectados por el cáncer cada año en Latinoamérica y el Caribe, de los cuales casi 10.000 fallecerán debido a la misma.

El panorama ecuatoriano

En Ecuador, los datos de la OPS revelan que 1 de cada 5 pacientes oncopediátricos logran superar su enfermedad y de hecho es una cifra muy baja. Estos casos tienen una probabilidad de cura cuando existe una detección temprana, por tanto es necesario mencionar algunas consideraciones en este país.

El acceso a la salud pública es realmente complicado, y todavía más cuando se trata de la población rural, donde los diagnósticos médicos son de difícil acceso y muchas veces llegan a través de campañas móviles con iniciativas en el sector privado. Desde la capital, he percibido esta problemática, donde tardamos aproximadamente 5 meses en obtener un turno para un centro de salud (no necesariamente cerca a nuestro domicilio o lugar de trabajo), uno o dos meses en realizar exámenes de laboratorio (si hay disponibilidad del material) y a veces hasta años para buscar una derivación hacia un hospital público. Todo esto sin tomar en cuenta que a veces los turnos son cancelados o reagendados, que no hay suficientes insumos médicos, ni medicamentos para el público. No obstante, el gobierno decidió priorizar los recursos y el incremento del Impuesto al Valor Agregado (IVA) hacia una lucha contra grupos narcodelictivos, mientras tanto hay personas cuyas vidas penden de un hilo. No solamente en el caso del cáncer, también con quienes requieren diálisis y otros procedimientos.

Por otra parte, la oncóloga Aliz Borja, explicó en una conferencia que hay una falta de especialistas, tanto en Ecuador como en el mundo. Específicamente, la Sociedad de Oncología del Ecuador manifestó que hay menos de 20 expertos que laboran en cinco hospitales de tercer nivel para proporcionar tratamiento a niñas, niños y adolescentes. El país tiene 24 provincias, de las cuales apenas 5 cuentan con apoyo en esta especialidad: Guayas, Pichincha, Manabí, Azuay y Loja.

Claramente, la detección temprana y tratamiento del cáncer tiene muchos factores que no son muy alentadores. En medio de este ambiente oscuro, surge una esperanza, un proyecto de ayuda social: Superhéroes por una sonrisa.

Combatiendo junto a los verdaderos superhéroes

Voluntario haciendo cosplay de Spiderman, maniobra supervisada bajo la guía de expertos para realizarse en el exterior del hospital. (Foto: Facebook - Superhéroes por una Sonrisa).

Imagina que estás enfermo, necesitas estar varias horas en el hospital para tu tratamiento, pero no es algo usual, se trata de un nuevo día de quimioterapias, tienes efectos secundarios como la caída del cabello, náuseas, vómitos y en general, parece que alguien te drenó todas las energías que tenías. No es un cuento de terror, es una realidad para muchos pacientes y sus familias, no son actores de película representando un papel, son niñas, niños y adolescentes que buscan vencer el cáncer.

Ante esta realidad, los pacientes oncopediátricos pierden toda motivación y se sienten tristes, algo que invade también a sus mamás y papás. Es aquí donde aparecen “los superhéroes de los verdaderos superhéroes”, un grupo de voluntarias y voluntarios que realizan cosplay, una representación de personajes de cómics, películas, series y videojuegos, además de organizar eventos de recaudación de fondos para mejorar los entornos hospitalarios. Intervienen para renovar las energías de los pacientes, los incentivan a continuar su lucha y les devuelven esas ganas de soñar.

Superhéroes por una sonrisa se ha encargado de reunir a profesionales de varias ramas de la salud, más allá de esto, a toda persona que quiera participar para fortalecer el sistema inmunológico de las infancias que padecen esta enfermedad, el cáncer es el verdadero enemigo a vencer. Reciben capacitaciones preliminares una vez al mes, puesto que no se trata únicamente de portar un traje y “lanzarse a escena”, requiere de un entendimiento de la situación del paciente y de un manejo propio de cada voluntario para ayudar a hacerle frente a la enfermedad.

Como parte de sus eventos de recaudación de fondos, realizaron la obra “Blancanieves y los siete Superhéroes” el día domingo 25 de febrero de 2024, explicaron que no eran un equipo de actores profesionales, sino voluntarios, pero su trabajo en el escenario reflejó el gran cariño con que se ejecutó. Entre luces brillantes, humo, colores y hasta números de baile, destacaron personajes con habilidades útiles y fantásticas, como:

Blancanieves, Pikachu, LadyThor, Mujer Maravilla, Ms. Marvel, Vanellope, Caperucita Roja, Sheldon Cooper, un sensei, un leñador, una bailarina, un hada, una Reina Malvada entre otros personajes que invitaban a seguir una historia que combinaba la magia del cuento original con una realidad más cercana con la que muchas personas se podían identificar. Solo consideren que tenían un espejo mágico llamado “Alexa”.

Helena Medina, voluntaria de este proyecto social y médica de profesión, relata que la obra fue establecida por Patricio Andrade, con el objetivo de presentar a Adriana, una de las pacientes, como una heroína que acompaña una historia donde los superpoderes (habilidades sobrenaturales) no son la clave de todo, sino que personas “comunes” pueden dar alivio y soluciones a conflictos presentes en la cotidianidad. Participaron 18 actores, uno de ellos con conocimiento en actuación, juntos para que los pacientes se sientan identificados con el mensaje central, los personajes y se sientan inspirados a continuar su lucha.

La obra “Blancanieves y los 7 superhéroes” fue presentada con un lleno total en el Auditorio del Edificio Las Cámaras. (Foto: Andrés Yépez, publicada en Facebook - Superhéroes por una Sonrisa).

Una historia diferente que nos inspira

Como hemos revisado, este proyecto ha desarrollado numerosos eventos para el público, libros y hasta congresos científicos, de forma que puedan obtener un rédito económico esencial para mejorar los entornos donde los pacientes reciben el tratamiento. Desde sus inicios, ha sido apoyado por la Fundación de Las Américas (FUDELA), mediante sus estatutos y las labores conjuntas con su vicepresidente Santiago Andrade. Así, Helena menciona que el sustento económico no viene de instituciones ni públicas ni privadas, la base está en la autofinanciación. Todo esto les permite ambientar espacios de la Asociación ecuatoriana de padres de niños, niñas y adolescentes con cáncer (ASONIC), las salas de oncología del Hospital Pediátrico Baca Ortiz y de la Sociedad de Lucha Contra el Cáncer (SOLCA), incluso han entregado más de 400 pijamas para la primera casa de salud mencionada y más de 150 para la segunda. Estas entregas se realizan 2 veces al año, con lo que logran que niñas, niños y adolescentes tengan mayor confort a la hora de recibir sus tratamientos. “Consideramos que el espacio donde deben ser atendidos debe ser amigable”, agregó Helena.

Una de las acciones más recientes ya tiene su primer tiraje en físico, se trata de la publicación del libro “Sharian, heredero del amanecer”, escrito por Patricio Andrade, quien junto con Helena es uno de los miembros fundadores de Superhéroes por una sonrisa.

Su protagonista es un superhéroe que padece cáncer y sus orígenes se mezclan entre lo ecuatoriano, la cosmovisión y la realidad. La idea surgió a partir de la fortaleza que tienen las infancias en su lucha, adicionalmente, plasma la importancia de recibir atención médica oportuna, la salud, el cuidado y cómo enfrentar la noticia de estos diagnósticos.

Sharian tiene una relación muy hermosa con una paciente con cáncer, se fortalece con varios de ellos y así su perspectiva cambia respecto a su diagnóstico. Esta obra literaria busca brindar una motivación para los pacientes, sus familias y cuidadores. “Vemos en ellos el reflejo de una lucha diaria, de una lucha constante y tratamos de sacar de ellos esa fortaleza. Para que ellos se sientan motivados y respaldados por esta obra también”, enfatizó Helena.

Patricio Andrade, autor de “Sharian, heredero del amanecer”, junto al protagonista de su obra. (Foto: Facebook - Superhéroes por una Sonrisa).